5月16日-17日，由吉林省医疗保障协会主办、吉林大学第二医院儿科诊疗中心承办的“吉大二院儿科诊疗中心第二次学术大会暨吉林省医疗保障协会儿童罕见病专业委员会成立大会”在长春召开。本次大会汇聚了国内儿童罕见病领域的众多顶尖专家与省内儿科同道，围绕儿童罕见病诊疗前沿、多学科协作、全周期管理等热点议题展开深入交流。会上正式成立吉林省医疗保障协会儿童罕见病专业委员会，为我省儿童罕见病事业发展开启了新篇章。
吉大二院院长王海峰出席开幕式并致辞，他代表医院对各位专家和同仁的到来表示热烈欢迎。王海峰表示，吉大二院作为吉林省疑难危重疾病诊疗中心之一，高度重视儿科发展，在张云峰主任的带领下，儿童诊疗中心学科建设、技术能力和服务水平全面提升。他寄语即将成立的专委会，要强化学术引领、健全协同机制、凝聚行业合力，为健康吉林贡献力量。
开幕式由吉大二院儿科诊疗中心郭万旭主持。
白山市中心医院副院长王晓峰代表筹委会作筹备工作报告，详细介绍了专委会的成立背景、筹备过程和组织架构。筹备组精心组织，共邀请54家医疗机构、137位委员，推举产生顾问1位、主任委员候选人1位、副主任委员候选人10位、常务委员33位、秘书长1位、副秘书长2位，为大会顺利召开奠定了坚实基础。
吉林省医疗保障协会主任张德业主持选举环节。大会严格按照选举程序，选举产生了第一届委员会。 吉林大学第二医院儿科诊疗中心主任张云峰教授当选为首届主任委员。
吉林省医疗保障协会李树奎副会长兼秘书长为新任主任委员颁发聘书并授牌，王海峰、张云峰、封志纯为新任顾问、秘书长、副秘书长、副主任委员颁发聘书。大会审议通过了《吉林省医疗保障协会儿童罕见病专业委员会组织管理办法（讨论稿）》。
张云峰主任委员在就职讲话中表示，专委会将着力锻造人才梯队，依托吉大二院儿科诊疗中心开展分层培训；推动精准医学发展，缩短确诊周期；建立与医保部门常态化沟通机制；借助人工智能和基因检测等高科技手段，扩大覆盖病种，实现早发现、早干预。他号召全体委员将专委会建设成为东北地区儿童罕见病防治的学术高地与协作枢纽。
新任顾问封志纯在讲话中充分肯定了专委会成立的意义，并表示将全力支持专委会工作，共同推动我省儿童罕见病诊疗水平提升。
本次大会学术环节精彩纷呈，国内儿童罕见病及儿科领域权威专家倾情授课，内容涵盖基因治疗、遗传代谢病、新生儿危重症、营养管理、精准用药等多个方向。
▲封志纯讲座
▲常国营讲座
▲王晓峰、程立红主持
▲李秋平讲座
▲毛健讲座
▲刘晔石、刘淑娟主持
第二时段由白城市中心医院刘晔石、四平市妇婴医院刘淑娟共同主持。中国人民解放军陆军总医院第七医学中心李秋平解读了《BPD-PH管理共识》，为早产儿支气管肺发育不良合并肺动脉高压的临床管理提供了规范指导。中国医科大学附属盛京医院毛健分享了《新生儿惊厥诊治——从指南到精准》，强调了精准诊疗在新生儿惊厥中的重要性。
▲刘丽梅讲座
▲陈同辛讲座
▲单立业、徐丽主持
第三时段由长春市儿童医院单立业、抚松县人民医院徐丽共同主持。吉大二院刘丽梅报告了《揭秘MODY新致病基因ISL1——发现与研究》，展示了其在青少年成人型糖尿病基因研究领域的原创性成果。上海交通大学附属上海儿童医学中心陈同辛系统讲解了《5种常见原发性抗体缺陷病》，提升了与会者对原发性免疫缺陷病的认识。
5月17日，大会围绕儿童营养、新生儿疾病、合理用药等专题继续展开。会议由吉大二院车广华主持。
中国妇幼保健协会儿童营养专委会洪莉主任委员致辞。
▲钱甜讲座
▲王莹讲座
▲冯一讲座
▲张小飞、孙丽平主持
▲王静竹主持
学术讲座环节，由吉林大学中日联谊医院张小飞、长春中医药大学附属医院孙丽平、吉林省妇幼保健院王静竹主持。上海复旦大学附属儿科医院钱甜、上海交通大学附属新华医院王莹、冯一分别就《外科围术期营养》《短肠综合征营养管理》《喂养困难》作专题报告，为儿科临床营养实践提供了系统指导。
▲洪莉线上讲座
▲刘云曼讲座
▲史源讲座
▲李欧讲座
▲李亚、赵凯姝主持
▲孙智勇、乔红梅主持
随后，由长春市儿童医院李亚、吉林大学第一医院赵凯姝共同主持。上海交通大学附属上海儿童医学中心洪莉、刘云曼分别分享了《中国婴幼儿体成分标准临床研究进展》《儿童体重管理》的最新成果。重庆医科大学附属儿童医院史源结合最新欧洲新生儿RDS指南，深入探讨了《最新欧洲新生儿RDS指南与中国临床实践结合的思考》。吉大二院李欧就《儿童临床合理用药实践》作了精彩报告。吉林省妇幼保健院孙智勇副院长、吉林大学第一医院乔红梅担任本时段主持。
▲史源讲座
▲乔红梅讲座
▲毛健讲座
午间时段同样精彩纷呈：重庆医科大学附属儿童医院史源解读了《欧洲新生儿呼吸窘迫综合征指南（2025版）精要》，中国医科大学附属盛京医院毛健担任主持；吉林大学第一医院乔红梅分享了《呼出气一氧化氮测定在儿童咳嗽中的临床价值》，吉大二院车广华担任主持；中国医科大学附属盛京医院毛健讲授了《新生儿中枢系统感染严重病理改变与诊疗策略》，吉大二院张云峰担任主持。
▲金灿主持
▲张一宁主持
▲李琦病历汇报
▲尹莉莉病历汇报
▲樊星辰病历汇报
▲孙雁冰病历汇报
▲郭磊病历汇报
▲刘梦南病历汇报
▲徐晓恒病历汇报
▲于盼盼病历汇报
▲李凌禹病历汇报
▲王雪纯病历汇报
▲刘俊娇病历汇报
▲王欣病历汇报
下午的病例个案汇报环节由吉林大学第一医院张一宁、延边大学附属医院金灿主持。来自省内多家医疗机构的12位代表分别汇报了典型及疑难罕见病病例，涵盖遗传代谢、神经、呼吸、消化、护理等多个亚专业。与会专家围绕病例展开热烈讨论，张云峰主任对病例进行了深度指导，现场学术氛围浓厚，充分体现了我省儿科罕见病领域的临床积累与协作精神。
张云峰主任作大会总结。他表示，本次大会的成功举办离不开吉林省医疗保障协会的悉心指导、医院领导的大力支持、各位专家的倾情奉献以及全体委员的积极参与。专委会的成立是一个新的起点，未来将紧紧围绕学术引领、人才培养、政策协同、基层帮扶四大核心任务，扎实推进各项工作，真正将专委会建设成为有温度、有力量、有作为的协作平台，为吉林省乃至东北地区儿童罕见病患儿带来更多希望。
本次大会共吸引来自省内外61家医疗机构的近200名代表线下参会。会议的成功举办，不仅展示了吉大二院儿科诊疗中心的学科实力和组织能力，更为推动我省儿童罕见病事业高质量发展注入了强劲动能。吉大二院儿科诊疗中心将以此为契机，继续秉承“博学慎思、精诚致远”的院训，携手全省同道，为儿童健康事业不懈奋斗！
消息来源丨儿科诊疗中心
科室审阅丨张云峰
责编丨王天宇
编校丨郭庆瑞
编审丨金梓衡
终审丨高崴
排版丨宣传与文化建设办公室
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